Beca Doctorado Neurociencias – University of Sheffield


La ventilación no invasiva (NVI) puede ofrecer a los pacientes con la enfermedad de la neurona motora una supervivencia adicional y una mejor calidad de vida, pero la decisión de usarla puede ser compleja. Este proyecto desarrollará una herramienta de ayuda a la decisión basada en la evidencia, orientada al paciente y basada en la web para ayudar a los pacientes que viven con la enfermedad de la neurona motora a decidir si iniciar y detener la ventilación no invasiva.

El equipo de investigación clínica en SITraN está liderando el desarrollo de la base de evidencia que guiará estas difíciles decisiones, pero los pacientes y cuidadores deben ser ofrecidos un papel activo en la toma de decisiones. Hemos producido sitios web de información utilizando Co-diseño que puede apoyar la toma de decisiones (por ejemplo, http://www.myniv.mymnd.org.uk), pero estos pueden ser mejorados mediante la colocación de ellos en las ayudas a la decisión (da). El das ayuda a los pacientes a tomar decisiones informadas presentando información basada en evidencia, comunicando los riesgos y beneficios asociados con cada opción, comprobando la comprensión y aclarando los valores y preferencias personales. Un fiscal puede ayudar a los pacientes a tomar una decisión sobre si estas decisiones son congruentes con sus valores y cuáles pueden ser las implicaciones y proporcionar un marco para la discusión con los miembros de la familia y los clínicos.

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